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Fondation Santé des Étudiants de France

Clinique Édouard Rist

Clinique médicale et pédagogique - Paris (75016)

Témoignage d'une ancienne patiente de dialyse

(…) Ma vie a pris un tour que je n’attendais pas lorsque j’avais 12 ans. J’étais une petite fille très gaie, très ouverte, excellente élève. Je riais, je parlais tout le temps. Et puis, d’un seul coup, je me suis étiolée. Une sorte de torpeur, un épuisement terrible se sont emparés de moi, ne me laissant aucune chance. Mes parents étaient désemparés, mon médecin généraliste ne comprenait pas. C’est allé très vite. Un jour, je me suis réveillée en réanimation, à l’hôpital Bretonneau à Paris. J’étais en dialyse péritonéale. On m’a dit que j’avais une « granulomatose avec polyangéite » (maladie rare qui associe une inflammation de la paroi de certains vaisseaux et une granulomatose – présence d’amas de cellules organisées de façon caractéristique – Elle touche surtout le système respiratoire et les reins. Cependant, tous les organes peuvent être atteints).

Lorsque je suis sortie de « réa », mes reins avaient retrouvé un tout petit peu de fonction. La dialyse a pu être interrompue. J’ai tenu pendant environ un an, avec un suivi très fréquent, des consultations, un régime drastique. Et puis il a fallu se rendre à l’évidence et recommencer. Cette fois-ci, c’était de l’hémodialyse, toujours à Bretonneau. Trois fois par semaine, je faisais l’aller-retour entre Mantes et Paris pour mes séances. C’était loin, épuisant, ça dévorait tout mon temps.

Dès cette phase initiale de la maladie, j’ai décidé de l’assumer totalement et d’être parfaitement autonome. Mes parents avaient déjà beaucoup à faire avec leurs activités et mes six frères et sœurs. Je savais combien mes problèmes de santé les inquiétaient. Alors j’ai tout fait pour les épargner. (…)

(…) Mes années d’adolescence sont une période dont je garde un bon souvenir, celui d’un temps heureux, un peu magique. Il existe à Paris une structure hospitalière destinée aux enfants et adolescents malades, et visant à leur permettre de poursuivre leur scolarité dans les meilleures conditions possibles. C’est le centre Édouard Rist. Il dispose d’un service de dialyse. Après quelques mois de traitement à Bretonneau, il devenait évident que les allers-retours incessants avec Mantes étaient trop lourds, fatigants, prenaient trop de temps. On m’a donc proposé de devenir interne à Édouard Rist et j’ai immédiatement accepté. L’éloignement physique de ma famille me permettait encore mieux de la tenir à distance de ma maladie. J’ai donc intégré cet établissement pour y faire un CAP de comptabilité, tout en poursuivant mes dialyses sur place. J’y ai passé trois ans en tout. J’y ai rencontré toute une bande d’autres ados dialysés, on a vite formé un véritable clan, soudé, on se serrait les coudes. Ensemble, on était bien plus forts pour affronter nos difficultés respectives. Nous n’avions aucune indulgence, aucune pitié les uns pour les autres. Au contraire. C’était marche ou crève, arrête de te plaindre, vis et c’est tout. On jouait sans arrêt, on se lançait des défis, on se mettait en danger … C’est comme ça que j’ai appris à résister, à ne pas tout accepter, à doser les contraintes pour qu’elles soient tolérables. Ne pas accepter, c’est une manière de survivre. Et de prendre du bon temps aussi … (…)

(…) Compte tenu des circonstances, Édouard Rist a été la meilleure école que nous pouvions espérer. Elle nous a appris que l’essentiel était de vivre et de ne pas nous résigner.

Trente ans plus tard, nous sommes dispersés mais le lien persiste. On se revoit de temps à autre.

Aucun de nous n’a oublié ce qu’on a vécu là-bas, à la sortie de nos enfances bousculées par le sort. Ces quelques années ont fait de nous les adultes que nous sommes. Vivants et libres, malgré la dureté de nos existences.

J’y ai appris que la liberté se désire et a un prix. Lorsqu’on est dialysé trois fois par semaine, il est élevé. (…)

Extraits du livre : « D’autres reins que les miens » - Yvanie Caillé et Dr Frank Martinez - Éditions du Cherche Midi - Janvier 2015

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