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Quelle est la vocation de l’association Guy Renard ?
À ses débuts, l’association était exclusivement consacrée à la tuberculose. Aujourd’hui, elle est ouverte à d’autres maladies ou handicaps. Elle constitue un lien irremplaçable entre tous ceux et celles qui, ayant passé de longues années en sanatorium, souhaitent conserver le souvenir de cette époque qui leur a procuré guérison, force, enrichissement personnel et amitiés.
En 1943, date de création de l’association par le Dr Douady, alors directeur du sanatorium de St Hilaire-du-Touvet, les étudiants atteints de tuberculose faisaient l’objet de réelles difficultés de réinsertion.
L’association a créé un dispensaire dans le 14e arrondissement de Paris qui avait pour but de suivre les patients qui sortaient des cliniques de la FSEF.
Dans les années soixante, la Fondation a étendu sa prise en charge vers la psychiatrie. Puis le besoin d’une association regroupant les patients s’est fait moins ressentir dans les années soixante-dix.
L’association a donc connu plusieurs générations de patients de la FSEF ?
L’association a regroupé plus de 10 000 adhérents dans les années cinquante. Et, jusque dans les années soixante-dix, l’annuaire des anciens malades regroupait plus de 20 000 noms !
Les anciens patients membres de Guy Renard constituent un véritable réseau dans le monde entier. Certains ayant parfois passé plusieurs années de leur vie - 5 ou 6 ans - dans un établissement de la Fondation y restent très attachés. Un noyau fidèle de 1500 personnes perdure encore aujourd’hui. Il existe une grande solidarité entre nous.
Notons également que beaucoup d’anciens patients de la Fondation sont aujourd’hui devenus de hautes personnalités, des ambassadeurs, des hommes politiques, des écrivains - par exemple Roland Barthes - et même l’ancien Président de la République d’un Etat africain.
Vous avez vous-même une expérience de patient au sein d’un établissement de la Fondation ?
En effet, dans les années soixante, j’ai été pris en charge pour une tuberculose à St Hilaire-du-Touvet pendant un peu plus d’un an, puis un an en post-cure à Paris.
La FSEF, c’est, pour moi, beaucoup de souvenirs. J’y ai appris beaucoup. C’est certainement l’une des périodes les plus enrichissantes de ma vie. Une période d’une grande richesse culturelle.
Quels sont vos projets pour l‘association Guy Renard ?
Je suis président de Guy Renard depuis 3 ans. Je suis également professeur d’université en droit public, avocat et élu local. Avec les autres membres du conseil d’administration, je souhaite relancer cette association par un renouveau d’adhésions.
Je suis très attaché à la Fondation car elle représente un espoir pour des générations de jeunes malades. Permettre à des jeunes de continuer leurs études pendant leur hospitalisation demeure en effet quelque chose d’unique.
Nous avons l’habitude de la défense des malades. Aussi pourquoi ne pas mettre notre savoir-faire à la disposition des jeunes malades ? L’idée est que Guy Renard offre de nouveaux services aux jeunes patients de la Fondation, par le biais d’une plateforme d’information auprès des jeunes malades (veille juridique et pratique, permanences, …).
Notre rôle demeurera celui de répondre aux besoins des étudiants et jeunes malades confrontés aux suites de la maladie.
J’espère que ce projet verra le jour très rapidement ! Notre site Internet en cours de construction en est le premier signe visible
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Association Guy Renard
11, rue Joanes
75014 Paris
Tél. : 01 45 42 41 23
www.guy-renard.fr
Quel est votre parcours professionnel ?
Je suis infirmière de formation. Après quelques années d’exercice, j’ai suivi une formation d’un an à l’école de cadres infirmiers me permettant ensuite d’assurer l’encadrement d’une équipe de soin dans différentes unités (médecine, chirurgie…) pendant une quinzaine d’années. Une formation supérieure à l’ENSP (devenue l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique) me permet de devenir directeur des soins dans le service public. Par ailleurs, je suis une formation à Lyon III pour obtenir une maîtrise en management des services de santé. Le titre de directeur des soins est lié à la formation dispensée à l’EHESP. L’appellation différente de ce grade dans la convention FEHAP ne correspond plus, à mon sens, à la réalité des missions de cette fonction.
Avant de rejoindre la Fondation Santé des Etudiants de France, j’ai exercé au CHU de Besançon comme directrice des soins. Je travaille au Centre médical et pédagogique pour adolescents (CMPA) depuis 4 ans.
Début 2008, je suis devenue expert-visiteur à la Haute Autorité en Santé, et assure des visites de certification dans les établissements de santé. Actuellement, j’assure au CMPA les fonctions de directrice des soins, de responsable Qualité, et directrice de l’Ecole d’aides-soignants de l’établissement.
Qu’est ce qu’un directeur des soins ?
Un directeur des soins gère le service infirmier de l’établissement de santé. Pour le CMPA, le service infirmier comprend 130 professionnels, infirmiers et aides-soignants, 7 cadres infirmiers et 1 cadre infirmier supérieur. J’assure la cohérence de la politique de soins dans les trois disciplines de l’établissement : Soins de Suite Médicalisés, Rééducation Réadaptation Fonctionnelles et Psychiatrie.
Mon rôle consiste également à développer une politique d’encadrement en partenariat avec le service RH : recrutements, évaluations, accompagnements, affectations, programmes de formation… J’assure, avec l’encadrement infirmier, le lien entre le service infirmier et les autres professionnels de l’établissement. Je coordonne la mise en œuvre des activités de soins infirmiers. Je participe à l’élaboration du projet de soins.
Mes missions sont donc très transversales avec les autres secteurs de la clinique : médical, social, éducatif et paramédical.
En quoi consiste votre travail avec les patients ?
Je ne suis pas en lien direct avec les patients car mes fonctions relèvent de la direction de l’établissement. En revanche, je travaille avec les cadres de proximité.
Notre objectif est que les patients récupèrent au maximum leur autonomie ou apprennent à vivre avec leur handicap. Nous avons, par ailleurs, souvent affaire à des patients qui souffrent de problèmes sociaux et familiaux très importants. Nous travaillons donc aussi beaucoup avec les familles.
Le CMPA est spécialisé dans la médecine de l’adolescent. Comment appréhendez-vous cette spécificité ?
En effet, la prise en charge des adolescents est très spécifique. De plus, le CMPA assure une prise en charge soins-études qui apporte différentes réponses pédagogiques dans le but d’une réinsertion.
Nous formons les personnels pour les aider à la connaissance de l’adolescence. Une des spécificités du CMPA réside dans la possibilité d’une double prise en charge, somatique et psychiatrique pour certains adolescents.
Renseignements
Centre Médical et Pédagogique pour Adolescents
19, rue du Docteur Lardanchet
77610 Neufmoutiers-en-Brie
Tél. : 01 64 42 46 46
E-mail : contact.cmpa@fsef.net
Pourquoi enseignez-vous dans un établissement spécialisé comme l’unité soins-études ?
À l’université, j’avais des amis qui étaient handicapés et qui suivaient les mêmes études que moi. Cela m’a donné envie par la suite de m’investir auprès d’une population qui présente des handicaps ou des pathologies divers. Je suis donc professeur d’Anglais depuis 7 ans, et je suis en poste au sein de la FSEF depuis 4 ans.
Avez-vous suivi une formation spécifique pour cela ?
Non, je n’ai pas suivi de formation particulière. J’avoue que ce n’était pas facile au début. Mais on apprend tout sur le tas avec l’aide de nos collègues et on cherche des solutions aux problèmes qui peuvent se poser.
Dans quels établissements enseignez-vous ?
Depuis cette rentrée scolaire, j’interviens sur trois sites qui dépendent de l’Unité soins-études : à la clinique du Grésivaudan, dans le ‘dispositif passerelle’ de l’académie de Grenoble, et à l’hôpital psychiatrique de Saint-Egrève (Isère).
L’unité soins-études scolarise actuellement 600 élèves et propose ses services à d’autres établissements dans l’académie de Grenoble. C’est un succès. Heureusement car, sans cette structure, beaucoup de jeunes seraient déscolarisés. Nous apportons donc une part de normalité à la vie de ces jeunes.
Y a-t-il une spécificité à enseigner dans une telle structure ?
Il faut tout le temps s’adapter. Les pathologies des élèves et les lieux d’enseignement sont en effet très variés. J’enseigne tantôt dans des salles de classe, tantôt dans des pavillons psychiatriques dont la porte est fermée à double tour. De même, je travaille différemment suivant la pathologie des élèves. Plus les traitements sont lourds, plus la scolarité du jeune est difficile.
En revanche, cela rend les choses intéressantes : on a en permanence besoin de se remettre en cause pour parvenir au meilleur résultat possible avec nos élèves.
Sur le plan humain, notre rôle d’enseignant est de rassurer les élèves et d’établir des objectifs réalistes avec eux. Un lien de confiance peut alors se créer avec eux. Sur le plan pédagogique, nous tentons de répondre de manière structurelle et pérenne, tout en nous adaptant aux besoins du moment.
Travaillez-vous en lien avec les équipes soignantes ?
Bien sûr. Mais ce sont les conseillers principaux d’éducation qui effectuent la liaison quotidienne avec l‘équipe soignante. En cas de situation plus particulière, nous nous réunissons pour en parler.
Avez-vous des objectifs pour vos élèves ?
Mon objectif est de proposer un enseignement adapté aux besoins de chaque élève, tout en leur assurant un projet et un suivi personnel. Quand mes élèves sont en mesure de passer leurs examens, je suis satisfait de mon travail. Pour le moment, les résultats sont bons. C’est très encourageant.
Pouvez-vous présenter votre service ?
C’est un service d’hospitalisation temps-plein qui comporte 26 lits au sein d’un département plus vaste. L’équipe est composée de 3 médecins. La principale activité est l’accueil de patients en post-greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Nous accueillons des patients âgés de 13 à 25 ans, qui présentent principalement des hémopathies malignes.
Quelle est votre expertise dans le domaine de la post-greffe ?
En 2007, nous avons accueilli 48 patients sur mon service et 36 autres sur le service de médecine interne soit un total de 84 patients, ce qui représente 10% du total national des greffés annuels. On peut donc dire que notre équipe dispose d’une réelle expertise dans ce champ d’activité.
Les jeunes patients viennent dans les 30 jours qui suivent leur greffe de moelle pour une période de 2 à 3 mois pendant laquelle ils relèvent d’un isolement protecteur, d’une surveillance et de la gestion des complications post-allogreffe.
Dans quelles conditions accueillez-vous vos jeunes patients ?
Ces patients bénéficient d’une chambre seule, de repas protégés, d’une diététique adaptée, et d’un programme de rééducation.
Pendant cette période, un enseignement au chevet ou en chevet regroupé, c’est-à-dire par petits groupes de 2 à 3 patients est dispensé, s’il n’y a pas de contre-indication médicale. Comme toujours au sein de la FSEF, ces cours sont délivrés par des enseignants de l’Education nationale.
Par ailleurs, les plus jeunes peuvent aussi bénéficier d’un accompagnement familial en continu ou ponctuel.
Cela permet d’éviter la rupture scolaire et de mobiliser l’énergie psychique de nos patients sur un centre d’intérêt différent de celui de la maladie. Psychologue et psychiatre assurent selon nécessité un soutien adapté.
Vous êtes donc très attentifs à la socialisation des patients…
Oui. Par exemple, nous avons créé, il y a plusieurs mois, un atelier « Art Thérapie ». Basé sur la peinture, cet atelier permet aux patients d’affronter au mieux leur traitement.
Nous avons également beaucoup développé la participation d’associations de bénévoles, comme l’association « Main dans la main ».
Notre prise en charge médico-psychologique contribue à inscrire le jeune patient dans une dynamique de réintégration sociale et familiale.
Après leur séjour dans notre clinique, la plus grande partie des patients regagne son domicile et c’est pour nous une grande réussite.